文丨团妈
身为家长，我们总是有意无意地追求养育一个各方面都完美的孩子：身心健康、性格开朗、学习拔尖、最好还得有几项才艺.......
事实上，天底下没有完美的父母，也没有完美的孩子。每个孩子多多少少都会有这样那样的缺点，有的孩子还因先天或后天疾病导致身体有一些小缺陷。
当一个有缺陷的孩子出生在一个家庭中，他们原本的生活也将被改变，有人变得孤僻、敏感，有人和孩子一起选择性“消失”。如何支持一个世俗意义上“不完美”的孩子健康、乐观、自信地成长，融入主流社会，成为这些家长生命中最大的课题。
本期我们的采访对象Nicole是一位听障孩子的妈妈，从孩子被确诊为听障时的崩溃，到现在拥有一个阳光、活泼、温暖和乐观的孩子，从煎熬到新生，她已经开始享受这个“课题研究”的过程，并且有一些想法和大家分享。
01
//儿子确诊听障
我焦虑症，老公抑郁症，我们差点离婚
Nicole的儿子准准今年六岁，这是他确诊听障、戴上人工耳蜗的第五年。对Nicole来说，从孩子出生到现在，这是一个漫长、煎熬、迅速成长以及重获新生的过程。
和先天性的听障不同，准准在九个月大之前，一直是一个健康的宝宝。后因急性脑膜炎在ICU里待了整整两个月。这段时间里，Nicole接了好几次病危通知，医生说：小朋友可能活不下来。
幸运的是，儿子终于从鬼门关前被拉了回来，但孩子的视力、听力以及智力可能都有受损的风险。医生委婉地对Nicole说：以后对这个孩子读书学习，不要有太高的要求。
但与差点失去相比，对Nicole来说，这些没有什么大不了的，“比起生命，其他的都是擦伤。”
入院前一天，Nicole带准准出去拍银杏
从医院回家后，准准一直康复得不错。一岁一个月，他们再次去医院复诊，但这一次，准准被确诊了听障。这犹如一个晴天霹雳砸在Nicole头上。“当孩子的命能够保下来时，你觉得这个事情是能够接受的。但其实，听到消息的那一刻，感觉天都塌下来了。”
准准两只耳朵植入人工耳蜗大概需要50多万，而之前的治疗已经花掉了家里大部分的积蓄。但最让Nicole崩溃的，是医生告诉她，孩子的右侧耳蜗已经骨化，没有办法植入人工耳蜗。原本要植入的两个人工耳蜗，现在只能植入一个。
那以后他是不是有一只耳朵永远都听不见了？会不会对他的人生产生什么彻底的影响？脑膜炎留下的一系列后遗症能不能完全康复？对孩子的未来一切都是未知……这一堆接踵而来的问题让Nicole陷入了巨大的焦虑与痛苦之中。“我和老公并不是什么大奸大恶之人，为什么上天要这么惩罚我的孩子。”那一次，Nicole在麻醉室里崩溃大哭。
那段时间她与老公的关系也变得非常糟糕。Nicole是一名高中的历史老师，那时候在带高三，老公是一名医生。两个人平时工作都很忙，俩人在家庭的重压之下，分歧也开始越来越多。
因为工作性质，老公每天回家都很晚，对孩子的康复训练时间投入自然就少。但当时Nicole对此产生了极大的不平衡：“为什么从时间、精力等方面，我投入这么多，他却什么都不做，孩子康复训练看不到人，有一点时间就玩手机……”
在Nicole看来，当时老公在孩子康复方面所表现出的，是一种不在乎。他们常常因为一点小事突然爆发争吵。
孩子生病、康复压力、债务压力、工作压力、夫妻关系……所有的东西都堵在一起。“你所接收到的消息没有一个是好的，全部都是不好、不行、不OK。累积起来，你不知道某一天哪一个不好可能就成为了最后一根稻草。”
那段时间的状态，Nicole形容，就像成都的天气突然阴下来，明明什么事也没有，整个人也突然难受。“你都不能说是难过，而是难熬，是熬得你自己也没有办法讲述的一种状态。”
后来，Nicole和老公都去看了心理医生，她被诊断为焦虑症，她老公被诊断为抑郁症。
02
//“自救”：
花了很长时间，
接受孩子从“原装版”到“升级版”
Nicole有一个做心理咨询的朋友，孩子康复效果不好、和老公发生矛盾、或者只是想找个人说说话，她就会去找这个朋友聊一聊。她也开始大量看关于脑神经科学、听障治疗、儿童心理学方面的书，进入到听障家庭的小圈子，寻求一切可以够到的帮助。
听力的影响会联动语言能力的退化，带上耳蜗之后，孩子的语言能力康复也变得十分迫切。孩子需要长时间坚持做康复训练，家人之间和谐稳定的关系，相互之间的支持尤其重要。
为了更好地了解孩子、帮助孩子康复，Nicole也看了很多如何养育男孩的书，这也给了她一个契机，尝试从男性的角度去理解当时共处在巨大压力中的老公——原来他们只是处理问题的方式不同，从不是对立的，当时的很多矛盾也重新被化解。
为了给孩子尽快建立起完善的语言系统，他们听从医生的建议先进行普通话的语言训练。那时，他们全家达成了一个共识：从她和老公，到孩子的爷爷奶奶、外公外婆，包括太奶奶都主动和孩子说普通话，一不小心还说出了一口流利的“川普”。
Nicole和老公的工作都很忙，孩子的康复训练大部分由Nicole的母亲承担。听障儿童重新建立与世界的声音连接，需要让孩子先学会感知、理解、再到表达，而非一遍遍枯燥地教孩子读词，这也需要更多的耐心。而Nicole的母亲，在这方面也给足了她安全感。
教准准认识“水”，Nicole的母亲就会打开水龙头，让孩子感触水，从认识“水”到体验到“水凉”。Nicole很庆幸孩子的认知基本都是在这的实践感知中完成的。
有一次，儿子对Nicole说：“妈妈，天快黑了。”这让Nicole十分欣喜：“我儿子都会说这种趋向性的词了！”
在准准的语言康复中过程中，需要通过林氏六音：即通过六个字母判断设备声音的高低频是否清晰，这需要在安静的环境中进行。Nicole的母亲帮忙照顾准准的同时也在做生意，店里常有顾客来来往往，她一度担心这样的环境会影响孩子的康复。
但Nicole对母亲说：“就在那样的环境中做嘛，也许会有不一样的效果呢？”后来她真的发现，在一个相对嘈杂的环境中，孩子反而更容易专注去听他最想听的人说话的声音。
兴许是有九个月的听力基础，准准的学习能力比原本预测的要好很多。在上幼儿园前，经过医生评估，他的表达能力达到了正常孩子的平均水平，他们结束了康复训练。在幼儿园和同龄孩子接触之后，准准的语言能力更是突飞猛进，还成了班上的社交小能手。
当孩子的情况一直朝着好的方向发展时，这个三口之间的关系也越来越紧密。Nicole和家人也慢慢接受了，孩子从“原装版”到“升级版”。
03
//你孩子耳朵上戴的是什么？
在社会大环境中，人们对于残障人群总是会本能地产生一些特别的情绪。而作为这些世俗意义上“不完美”孩子的家长，最让他们担忧的，是孩子会不会收到来自外界环境不友好的目光，孩子能不能很好地融入主流社会。
在Nicole的印象中，当时就算是听障儿童圈子里的一些家长，也很少谈论关于孩子听障的问题，“他们觉得大环境对听障群体并不友好。”
但无论选择隐藏或显露，她觉得，他们做的都是同一件事——保护自己的孩子，只不过她会选择“走出去”。如果有人主动问她，她一定会认认真真给别人做科普。她相信，如果知道的人越来越多，那些不友好的声音就会减少。而大环境，就是这么慢慢被改变的。
准准两三岁时，Nicole带他去大悦城上早教课，旁边的奶奶问孩子戴的是什么，她回答：因为耳朵听不见所以戴了人工耳蜗。老奶奶知道准准以后要一直戴着人工耳蜗后，叹气说：“可惜了……”。
“没什么可惜的啊，他正常长大，以后除了一些特殊的工作可能做不来，其实和别的小朋友也没有区别。”Nicole淡定地回答。
在准准刚开始准备戴人工耳蜗的时候，国内的人工耳蜗标配基本上都是青灰色，因为便于隐藏。但Nicole决定给儿子定制一个粉色的耳蜗：人们越要隐藏起来，她就越要把这件事晒在阳光下。
因为很少有人定制其他颜色的耳蜗，一旦购买了便无法退换，因此，耳蜗公司打电话跟Nicole再三确认。Nicole仍然坚持给儿子定制一个粉色的，她喜欢明亮的颜色，“也不想让孩子围绕在一种阴郁的环境中。”甚至从孩子出生到现在，她都没有给儿子买过全黑或者是全灰色的衣服，“那不是适合小朋友的颜色。”
后来因为对接操作失误，Nicole没能拿到粉色的耳蜗。她将孩子喜欢的动漫人，或是其他喜欢的元素做成不同颜色的耳蜗小贴纸，每天根据衣服的颜色搭配同色系的贴纸。有时候是钢铁侠、有时候是奥特曼、有时候是绿巨人……基本上每天孩子都能戴着不同样式的炫酷“小耳朵”出门。
看到准准耳朵上的图案，有小朋友问：“你戴的这个是什么啊？”准准会回答：“听声音的。”然后就会有小朋友想借他的耳蜗戴一戴。准准可爱炫酷的耳蜗经常被小朋友羡慕。
Nicole坦言，一开始只是单纯地觉得要挑一些能让人开心的颜色，但是后来看到孩子慢慢长大，越来越好，她觉得自己做对了，“我希望让他觉得，我这是个多酷的东西，我不需要接受别人审视的目光。”
04
//未来：
他可能会感到遗憾，但不会因此自卑
经常有人提醒Nicole：现在这么乐观是因为现在孩子还小不懂，等他长大了之后他就会感觉到来自别人的异样眼光了。这些提醒也让Nicole开始思考如何解决更深层次的问题——孩子怎么看待自己的特别。这也是绝大多数听障宝宝家长需要面对和解决的。
听力不好可能会有不能从事某些职业的遗憾，但这是可以想办法通过其他途径来弥补的，因为这个而自卑大可不必。Nicole自己已经接纳了这件事，迈过了这道坎，但她也要让孩子从内心接纳自己。“在以后的人生中，孩子一定会遇到各种各样的挫折，而当他提到这个事，我希望他有的只是一种遗憾，但不会因此自卑。”
如何影响孩子看待自己的特别，给孩子塑造强大的内心，成了Nicole的一个课题。除了坦然地应对生活中遇到的疑问与好奇，她也时刻准备接受孩子的疑问。准准小的时候，Nicole通过绘本、对话等形式从生理层面给孩子讲解相关知识，《勇敢做自己》《独一无二的你》都是她曾经最爱的绘本。
去年，儿子五岁，他又开始向妈妈发问：
“我为什么要戴小耳朵？”
“因为小时候你大脑受伤了，影响了你的听觉系统。”
“大脑是怎么受伤的呢？”
“因为病毒入侵到你的大脑，得了化脓性脑膜炎……”
“是什么病毒，怎么进入我的大脑呢？”
面对儿子一长串的问题，她索性将这个话题做成了一个话题式讨论项目，她将大脑部位相关图片打印出来，儿子所有关于大脑的疑问，她都一一正面解答，并且两人常常玩得不亦乐乎。
在这个过程中，Nicole发现儿子真正关注的并不是自己为什么听不见，而是由这个话题引发的一系列相关问题，比如脑袋如何被病毒感染？芯片有什么用？如何被植入脑袋？她觉得，或许这也是一个契机：说不定儿子以后真的会对某些话题产生兴趣，并成为长大以后可以研究的方向。
除了生理层面的原理科普，她还在日常的生活中，给孩子建立起强大的心理防御能力。
和其他小朋友一起出去玩，他们一起玩“猜孩子”的游戏，妈妈们闭上眼，通过摸孩子们的特点来猜自己的孩子是谁。
轮到Nicole时，她会特意把孩子的特点说出来：这个不是我的儿子，因为我没有摸到小耳朵。或者她故意猜错，然后儿子就会大声说：那个不是你儿子，他没有小耳朵！
“孩子会把这个当成他的一个身份标识，而不会羞于启齿。”Nicole说。
对于很多听障儿童的家庭，聋、聋子，或者一些带有身体缺陷的词常常是禁区，但目前在Nicole的范围内，还没有出现不能提的敏感词，因为她会提前“排雷”。通过听障的小圈子，Nicole从其他家长那里获取有可能“踩雷”的词或是说法，提前预设孩子遇到了怎么办。
“我是一个很擅长预设的人。”她笑着说。
在孩子还小的时候，借玩词语接龙的游戏，她和孩子讨论了聋子这个词。
她问儿子：“你知道耳朵听不见可以怎么说？”
“小耳朵、听不见……”孩子说完了所有知道的相关词。
她说：“还有一个词，别人会说你是个聋子”
孩子问：“什么是聋子啊？”
“一般说聋子，感觉有点像骂人，是一个不太好的词，但是客观上来说就是听不见的意思。”
“那那么为什么要说聋子呢？”
“世界上有千种语言，总会有人选择最难听的那种话说。”
她又问：“你听到这个是什么感受？”
“我可以一拳打过去吗？”
“那样可能会伤害到别人，你很介意别人说你聋子吗？或者说会不开心吗？”
“我可能会有点生气。”
她说：“你跟妈妈的感觉很像，我听到别人说我不漂亮我也有点生气。”
她给孩子讲：”一般爸爸妈妈，你的朋友们不会这么说你，当人们和你吵架的时候有可能会对你说这个词。“
她将听到这个词引发的生气等同于听到别人说自己不漂亮时的平常，将孩子可能遇到的情景进行预设，尽可能地将这个词可能带来的伤害稀释。
“在这个过程中，我没有说你要去怎么做，我更多的是问他要怎么做，然后去引导和肯定他。”而这样，也会让孩子知道自己是能够解决问题的。
有时候遇到别人好奇的询问，Nicole能不回答的通常都不回答，让孩子自己去回答和解释。
有一次，准准和小区里的小朋友一起玩，一个小朋友知道他因为听不到所以要戴耳蜗，下意识地说了句：准准，你是聋子啊？
虽然内心有些忐忑，但Nicole并没有做出任何回复，她想看看儿子是什么反应，怎么处理。没想到儿子边玩手上的卡牌边说：对啊，我就是聋子。小朋友又问：那你怎么会说话呢？他回答：“我是聋子又不是哑巴。”
听了准准的解释，小朋友们也觉得很有道理。后来他们得知耳蜗的电池没有电就听不到声音后，还一起发明了一个共通的手势，解决了如果准准听不到了怎么办的问题。
Nicole也没有想到，这个问题就这么很好的处理了，“可能当你真正意义上让孩子接纳了这个东西，很多事情就已经完美解决了，不需要家长再去做过多的干预。如果过度保护和注重这个东西，反而让它变成了自己一个敏感的伤疤。”
从孩子生病到确诊听障的这几年，对Nicole来说像做梦一样。她也会忘记自己的孩子和别的小朋友有什么不同。
“常常在需要去做评估或是设备出了问题时，我才会想起自己的孩子和普通孩子有一点点区别。”她笑着说。
