近日,一则求助信息在各大微信圈流传:紧急求助!崇明岛本岛新河镇,一个严重癫痫症的孩子妈妈向大家求助!孩子长期服用抗癫痫药物,这次疫情面临断药,断药会直接危险到孩子生命!家长绞尽脑汁无法解决,急需:吡仑帕奈(首要)、国产左乙拉西坦和德巴金溶液!求同岛家长支援!或有医疗队进岛的求带!
4月5日,澎湃新闻(www.thepaper.cn)记者联系到求助人顾女士,她家住在崇明区新河镇强民村。她的孩子所需要的药物总共有三种:左乙拉西坦、卫克泰(吡仑帕奈)、德巴金(丙戊酸钠口服溶液),总价400多元。
据顾女士介绍,自己的儿子今年9岁,患有严重癫痫症近7年,从2岁开始至今一直靠药物来治疗抑制病发。前两年,因为不小心漏了一顿药未及时服用,她的儿子出现了呼吸困难、意识模糊的症状,从而被紧急转运到医院ICU抢救,历时一周多的治疗,病情才平稳下来。
“这一次,儿子绝对不能再断药。”顾女士表示,她的儿子常年在浦西一家三甲医院治疗,早在3月底,她意识到儿子的药快吃完了,但家住崇明的她出行不便,就让在宝山区上班的丈夫去买药,“以往,他(丈夫)每隔一段时间都会给孩子开点药快递过来,但眼看着疫情形势越来越严峻,我们下的快递单子也一度被拒收了,我们也一直担心岛内封控之后,药没办法正常快递过来了。”
3月28日起,顾女士尝试在互联网医院平台上开药,第一时间拿到了处方单。在等待医院药物配送的过程中,她也尝试了多个在线电商平台自费买药。她盘算着,家里剩余的药物仅仅只能维持到4月4日,而此时位于浦西的医院也仍在封控中。
她尝试在朋友圈、微信群、抖音等各个平台发布求助信息,也去当地镇委、村委寻求帮助,“那会儿,我看到有医疗队上岛支援隔离点,我就想到能不能找到认识的医疗队队员,帮我带药送进岛上来,但不巧的是,那会儿医疗队已经上岛了,也有人建议我换其他可替代性的药品,但7年来我几乎把市面上的药物都试了一遍,发现这三个药对我儿子是最有效的,我不敢轻易换药。”
“我很感谢,当我把一则求助信息发出去之后,我收到了很多很多来自社会各界的爱心帮助,里面有病友、有医生、有护士、有岛内的村镇干部,也有很多不知名的上海市民等等,大家都在帮我想办法。”顾女士说,就在4月3日那天,她终于等来了希望。
一名血友病患者组织群的群主冯刚在微信群看到了这一求助信息,与顾女士一样同在崇明生活的他,特别留意到了这条来自本岛的求助信息。
“当时,我按照求助图片中的电话号码,给这个孩子的妈妈打了电话,验证求助的真实性和相关需求,她告诉我‘当时家里的药只能维持到4月4日,断药后会有生命危险’,我第一时间联系了之前我做血友病工作时认识的一位石药师。”冯刚说。
冯刚与石再欢药师聊天记录
冯刚口中说的“石药师”全名石再欢,在上药云健康益药药房中山西路店工作,这是一家DTP药方,主要售卖新药、特药、罕见病药。
澎湃新闻记者又联系到石再欢药师。她透露:4月3日,当她接到老病友冯刚的电话,由于用药需求十分紧急,她随即咨询了单位的领导,“我查询了下这位妈妈需要的这三种药,不属于我们药店的常备药品,药库里面也没有常备这些药,但考虑到孩子紧急缺药一刻都不能等,当时我就想着能不能特事特办,向上级集团公司申请调拨药品。”
过了10多分钟,石再欢等来了好消息,通过向上药控股集团申请紧急供应,药物保供问题迎刃而解,对方承诺:4月4日白天就能将药品送到药房。
4月4日上午11点,药品正式送达药房。“疫情期间,我们药房正好有一辆车每天往返于浦东和浦西之间,为一些患者送药。当天,我们药房工作人员开了90公里路,历经一个半小时,在当天下午1点左右,最终将药品送到了这位妈妈手中。”石再欢告诉记者,“能真正帮到病人,我们也感到很欣慰。”
收到药品后的顾女士,激动地向药房工作人员连声道谢:“太感谢了!家里的药正好可以维持到4月4日当天,你们送来的真的是救命药!”
顾女士收到的药品
顾女士还向爱心人士冯刚表达了感谢。“这次上海疫情来得非常猛烈,让我们这些患者有些措手不及,我的很多病友也都在向地方政府、医院、药店求助,绝大部分都得到了及时有效的帮助,作为病友,我们理应携手同行,互相帮助,共同度过疫情封控期,一起守护这座城市的安全。”冯刚表示。