先来看一组照片
照片中的女孩
清澈的眼眸
灵动的表情
像极了童话里的小公主
拍摄者还通过特效
为女孩构造了梦幻的魔法世界
分分钟要被萌化有没有
单看照片
你很难将这个可爱的女孩
和唐氏综合征患者联系在一起
在世俗的眼光中
唐氏综合征
总是和“弱智”“傻子”联系在一起
与其说病人
更像是异类的存在
对一个家庭来说
唐氏宝宝的出生
意味着要承担经济精神上的多重压力
因此一些家长会选择遗弃
而照片中的女孩 Lisa
便是一个被遗弃的唐氏宝宝
为她拍照的
则是 Lisa的养母Katya
Katya和丈夫很早就达成了共识
要领养一个孩子
但那时他们从未想过领养一个唐氏宝宝
直到做进一步了解时
他们发现在孤儿资料库中
很多都患有唐氏综合征
选择领养的家庭大多都会选择健康的孩子
这些“特殊”的孩子
因为没有人愿意带走、收养
只能被束缚在孤儿院里
也得不到很好的治疗和照顾
“我们做出领养的决定，
就是希望带给被遗弃的孩子一个充满爱的家庭”
“为什么生病的孩子，就不能拥有这份爱呢”
在和丈夫进行了认真的讨论之后
Katya决定领养一个唐氏宝宝
而在孤儿院和Lisa的第一次见面时
Katya的内心就有一种奇怪的感觉
“那不是陌生人，那就是我的孩子”
因为没有办好收养手续
Katya和丈夫不得不先离开了孤儿院
在回去的路上
Katya一直在流泪
“我觉得我背叛了Lisa，
我把她一个人留在了那里”
缘分
或许冥冥之中就已经注定
领养唐氏宝宝并不是容易的事
不仅要准备复杂琐碎的资料
还要专门上课学习如何照顾特殊的孩子
更要考虑到之后会面对的
来自经济和精神上的多重负担
但对于 Katya来说
这已经不是领养一个孩子
而是将自己的女儿带回家
于是在经历了严格又复杂的领养手续后
2017年的冬天
3个月大的Lisa回家了
小Lisa
欢迎回家
3个月零一周
Lisa学会翻身啦
而就在Lisa回家后不久
这个家庭就面临一场巨大的风暴
因为 免疫力低
Lisa感染了肺炎
不得不住进医院
那是一段极度煎熬的日子
尤其Lisa的病情极度 不稳定
甚至一度呼吸衰竭
住进重症监护室
在鬼门关徘徊
那段时间
Katya几乎没离开过医院
隔着无菌罩守着 Lisa
而被病魔折磨的 Lisa
每次看到 Katya
总会伸出手，冲着她笑
仿佛在告诉妈妈不用担心似的
“Lisa，我的女儿，请一定要加油啊”
爱
真的是世间最强大的力量
在爸爸妈妈的守护下
Lisa逐渐好转并康复
这个勇敢坚强的小丫头终于要出院啦
当Lisa出院后
这个家庭的生活也拉开了全新的篇章
Katya 是一名摄影师和手工达人
在女儿回家后
她便开始用相机和日记
记录下女儿成长的每一寸时光
第一次野餐
第一次游泳
第一次吃草莓
第一次带Lisa到海边时
她表现出了对海的极大恐惧
有人给Katya建议
让她直接带女儿下水，很快就习惯了
但Katya却选择了最傻最慢的方法
她牵着女儿的手带她坐在沙滩上
开始陪着Lisa扔石头转移注意力
当 Lisa习惯了扔石头的游戏
又慢慢带着她走到海边寻找新的石头
第一个浪来的时候
Lisa害怕地 跑到了沙滩上
但当她发现那些波浪伤害不了她时
便越来越自在和惬意
这样的适应持续了很长时间
但如今 Lisa最喜欢的事情之一
就是在海边玩耍
遇见再大的波浪她也不会害怕了
春看花
夏观海
秋赏味
冬听雪
和很多女孩一样
Lisa也喜欢漂亮衣服
这让Katya萌生了为女儿做衣服的念头
“我想为她打造一个童话世界”
“我想让我的女儿也成为童话里的主角”
头戴花冠的花仙子
海边的美人鱼公主
今天的 Lisa是青蛙王子
嘘！小心！女巫要释咒了
欢迎来到小人国
准备好加入星际大战了吗
Katya从不刻意要求Lisa摆什么造型
也不会强行固定Lisa在一个地方
在保证安全的前提下
她总是任由女儿 自己发挥
而 Lisa就像一个天生的模特一样
总能在镜头前带给人惊喜
因为患病
平常孩子能够轻易做到的
Lisa却很难完成
日常生活离不开人
突然的脾气也总是让人猝不及防
但对于Katya和丈夫来说
Lisa就是一个普通的顽皮的孩子
只是要多一点耐心
只是要多一点细心
只是要多一点关心
她能够反馈给你无限的美好和甜蜜
潮酷母女
朋克父女档
一开始不理解Katya
为什么会领养唐氏宝宝的爷爷
也在见到Lisa后瞬间被萌化
第一次见面
一老一小迅速玩闹在一起
但让Katya难受的是
因为唐氏综合征的一些症状
“街上人们对我女儿态度不好”
“他们对她指指点点”
“甚至会骂她怪物”
......
搜索“唐氏综合症”
出来的照片大多是奇怪的、畸形的
甚至很多唐氏家庭也总是将唐氏宝宝隐藏着
生怕被别人看到一样
唐氏患者就这样成为了边缘人
而Katya为女儿拍摄照片一个重要原因
就是希望让更多的人正视唐氏综合征
她希望让更多的人看到
“特别”的孩子同样美丽可爱
“虽然她的染色体有异常，
但不妨碍她是完美的”
他们虽然身有残疾
但如果你耐心以对
他们也可以具备独自生活的能力
他们和我们所有人一样
有着丰富的内心世界
会悲伤，会快乐
会思念，也会爱
他们一辈子学不会虚伪
也学不会隐藏
永远单纯如稚子
她们不能决定自己健康的身体
但是我们却可以改变自己的目光
一切生命都有尊严
一切生命都是平等的
都应该得到他们应该得到的而不是额外的尊重
残缺是生命的遗憾
但不能成为他人漠视乃至粗暴拒斥的理由
在领养Lisa之前
Katya和丈夫本来想着再生个孩子
然而Lisa的到来让他们意识到
自己可能根本没有精力再抚养另一个孩子
他们不是为了要孩子而要孩子
任何一个孩子的到来
都应该受到足够的疼爱和关心
于是要孩子的念头
就这样一年接着一年搁置下来
—— “你会不会后悔领养Lisa”
—— “那是我这一生做过的最好的决定 ”
Lisa
谢谢你的到来
让这个家变得更圆满
你永远是这个世界最美好最美好的存在
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编辑丨Lily
