出品 | 搜狐健康
作者 | 蔡娘婉
编辑 | 吴施楠
每年5月17日是世界神经纤维瘤病关爱日，神经纤维瘤病（英文简称NF）是一种基因突变导致的神经系统遗传性肿瘤疾病，分为一型、二型和神经鞘瘤三大类型，到目前为止还没有治愈方法。作为一种罕见病，该病在世界范围内共有约250万神经纤维瘤病患者。
今天，我们来认识一对二型患者兄弟：杨军和杨超。杨军由于疾病导致面瘫，进而引发暴露性角膜炎，视力已经严重低下，但依旧编辑了4000余字的自序，分享他的经历。杨军说：“我想让更多病友知道我们的故事，让更多人知道世界上还有我们这个小众群体的存在。”
命运的不公嵌刻在基因里
杨军、杨超两兄弟相差5岁，出生在四川达州一个偏远的小山村。在杨军5岁的时候，妈妈开始出现走路不稳，听力、视力下降，渐渐瘫痪。因为神经纤维瘤病是一种罕见病，很多医生一辈子都没有治疗过一例，所以直到杨军妈妈去世，都没有被确诊NF2，仅仅被诊断为风湿病。
妈妈去世后，爸爸外出打工，供家里的生活费与杨军兄弟的学费，然而天有不测风云，爸爸在外出打工4年后失联。
村民讲，爸爸是在城里开环卫车，因交通事故意外去世，只留下年幼的杨军兄弟和年迈的奶奶。从小便失去了父母的兄弟俩，彼此陪伴，相互鼓励。没有了经济来源，刚上初中的杨军被迫辍学，直到16岁，杨军终于可以外出打工，供养这个风雨摇曳的小家。弟弟也渐渐长大，到了可以自己劳动养活自己的年纪，感觉日子终于苦尽甘来。
在福建打工期间，初中没有毕业的杨军通过自考取得了专科学历，杨军奶奶骄傲的对村民讲：“我们军军现在可是大学生嘞！”
在他们这个偏僻贫困的乡村，外出打工彷佛是很好的一条出路，很少有人会想过去读书，但杨军不一样。杨军先挤出生活费，花1600元报名学习了计算机，后来半工半读。他白天上课学习，晚上上晚班到凌晨，就这样挤着时间学，终于取得了专科学历。
杨军说，如果有机会，他还想自考本科。直到2014年、2015年，杨军两兄弟相继确诊。生活本就如此艰辛，为何苦难总是对他们穷追不舍？愤懑和委屈充满内心，绝望和无助笼罩着他们，像一张黑色的天幕。
艰难的确诊治疗之路
不幸的命运，在他们身上复制粘贴，兄弟俩同时确诊神经纤维瘤病二型。2014年冬天，21岁的弟弟杨超突然听力下降，双腿失去知觉，于15年初进行了手术。2015年6月，26岁的杨军开始突发耳鸣，于附近医院就诊，初次检查便诊断随时有生命危险。杨军立即进行了手术，术后右耳听力丧失，左耳仅残存一点听力，并伴有严重的面瘫和视力下降，右手开始不灵活，双腿行走不便。
2016和2017年，两兄弟先后进行了头部的伽玛刀治疗，2017年到2019年多次复查，两兄弟椎管内均出现了多发的肿瘤占位及神经病变，已经到了当地医院无法手术的程度。肢体运动变得越来越困难，此时杨军听力已经完全丧失，但杨军兄弟始终保持着坚持自救、积极治疗的状态。
他们经常在网上查阅NF的相关资讯，同时也知道了“泡泡家园”——中国唯一一家神经纤维瘤病患者组织。通过泡泡家园，他们了解到最新的疾病诊疗资讯，感受到患友间互帮互助的群体性支持。
2021年5月，他们第一次来北京参加“517神经纤维瘤病关爱日”的义诊活动，两兄弟从四川达州坐了20多个小时火车来到北京。北京宣武医院吴浩主任看了两人的片子，立刻收治弟弟杨超入院进行手术治疗。6月中旬，弟弟于宣武医院完成了颈、胸、腰椎部多处的肿瘤切除手术，术后恢复良好。哥哥杨军于2021年12月中日友好医院进行了面神经移植术，术后眼睛闭合问题渐渐改善。
生命的意义由自己定义
兄弟二人多年的治疗中，屡次得到社会爱心人士的帮助，2017年，杨军在中国红十字会官网登记了全身器官捐献，杨军说：“将来无论我的身体是用于器官捐献还是遗体捐赠用于科研，我都希望为这个社会尽一点微薄之力。”2022年，泡泡家园联系两兄弟拍摄了NF2人物纪录片，在采访村民的时候了解到：即使两人的境遇已经如此困难，在村里有需要捐助时，杨军依旧会尽自己的一份力。他对村支书讲：你不要歧视我，捐款是我的心意。
两兄弟在多年的治疗过程中，一直彼此照顾，杨军总是说：我是哥哥，我不可以放弃，我要照顾好弟弟。弟弟也总是鼓励哥哥，要坚持。杨军现在最大的心愿就是可以通过“人工听觉脑干”植入手术，重新获得听力，重新获得劳动能力，找一份工作，给弟弟赚医疗费。“治疗依旧在继续，活着就是生命的意义。我是哥哥，无论我身体怎么样，都要照顾好弟弟”杨军说。