狐大医·特稿 | 我们被命运选择,也全力以赴选择命运

旅游 搜狐健康 2022-05-17 15:39

原标题:狐大医·特稿 | 我们被命运选择,也全力以赴选择命运

出品 | 搜狐健康

作者 | 蔡娘婉

编辑 | 吴施楠

每年5月17日是世界神经纤维瘤病关爱日,神经纤维瘤病(英文简称NF)是一种基因突变导致的神经系统遗传性肿瘤疾病,分为一型、二型和神经鞘瘤三大类型,到目前为止还没有治愈方法。作为一种罕见病,该病在世界范围内共有约250万神经纤维瘤病患者。

今天,我们来认识一对二型患者兄弟:杨军和杨超。杨军由于疾病导致面瘫,进而引发暴露性角膜炎,视力已经严重低下,但依旧编辑了4000余字的自序,分享他的经历。杨军说:“我想让更多病友知道我们的故事,让更多人知道世界上还有我们这个小众群体的存在。”

命运的不公嵌刻在基因里

杨军、杨超两兄弟相差5岁,出生在四川达州一个偏远的小山村。在杨军5岁的时候,妈妈开始出现走路不稳,听力、视力下降,渐渐瘫痪。因为神经纤维瘤病是一种罕见病,很多医生一辈子都没有治疗过一例,所以直到杨军妈妈去世,都没有被确诊NF2,仅仅被诊断为风湿病。

妈妈去世后,爸爸外出打工,供家里的生活费与杨军兄弟的学费,然而天有不测风云,爸爸在外出打工4年后失联。

村民讲,爸爸是在城里开环卫车,因交通事故意外去世,只留下年幼的杨军兄弟和年迈的奶奶。从小便失去了父母的兄弟俩,彼此陪伴,相互鼓励。没有了经济来源,刚上初中的杨军被迫辍学,直到16岁,杨军终于可以外出打工,供养这个风雨摇曳的小家。弟弟也渐渐长大,到了可以自己劳动养活自己的年纪,感觉日子终于苦尽甘来。

在福建打工期间,初中没有毕业的杨军通过自考取得了专科学历,杨军奶奶骄傲的对村民讲:“我们军军现在可是大学生嘞!”

在他们这个偏僻贫困的乡村,外出打工彷佛是很好的一条出路,很少有人会想过去读书,但杨军不一样。杨军先挤出生活费,花1600元报名学习了计算机,后来半工半读。他白天上课学习,晚上上晚班到凌晨,就这样挤着时间学,终于取得了专科学历。

杨军说,如果有机会,他还想自考本科。直到2014年、2015年,杨军两兄弟相继确诊。生活本就如此艰辛,为何苦难总是对他们穷追不舍?愤懑和委屈充满内心,绝望和无助笼罩着他们,像一张黑色的天幕。

艰难的确诊治疗之路

不幸的命运,在他们身上复制粘贴,兄弟俩同时确诊神经纤维瘤病二型。2014年冬天,21岁的弟弟杨超突然听力下降,双腿失去知觉,于15年初进行了手术。2015年6月,26岁的杨军开始突发耳鸣,于附近医院就诊,初次检查便诊断随时有生命危险。杨军立即进行了手术,术后右耳听力丧失,左耳仅残存一点听力,并伴有严重的面瘫和视力下降,右手开始不灵活,双腿行走不便。

2016和2017年,两兄弟先后进行了头部的伽玛刀治疗,2017年到2019年多次复查,两兄弟椎管内均出现了多发的肿瘤占位及神经病变,已经到了当地医院无法手术的程度。肢体运动变得越来越困难,此时杨军听力已经完全丧失,但杨军兄弟始终保持着坚持自救、积极治疗的状态。

他们经常在网上查阅NF的相关资讯,同时也知道了“泡泡家园”——中国唯一一家神经纤维瘤病患者组织。通过泡泡家园,他们了解到最新的疾病诊疗资讯,感受到患友间互帮互助的群体性支持。

2021年5月,他们第一次来北京参加“517神经纤维瘤病关爱日”的义诊活动,两兄弟从四川达州坐了20多个小时火车来到北京。北京宣武医院吴浩主任看了两人的片子,立刻收治弟弟杨超入院进行手术治疗。6月中旬,弟弟于宣武医院完成了颈、胸、腰椎部多处的肿瘤切除手术,术后恢复良好。哥哥杨军于2021年12月中日友好医院进行了面神经移植术,术后眼睛闭合问题渐渐改善。

生命的意义由自己定义

兄弟二人多年的治疗中,屡次得到社会爱心人士的帮助,2017年,杨军在中国红十字会官网登记了全身器官捐献,杨军说:“将来无论我的身体是用于器官捐献还是遗体捐赠用于科研,我都希望为这个社会尽一点微薄之力。”2022年,泡泡家园联系两兄弟拍摄了NF2人物纪录片,在采访村民的时候了解到:即使两人的境遇已经如此困难,在村里有需要捐助时,杨军依旧会尽自己的一份力。他对村支书讲:你不要歧视我,捐款是我的心意。

两兄弟在多年的治疗过程中,一直彼此照顾,杨军总是说:我是哥哥,我不可以放弃,我要照顾好弟弟。弟弟也总是鼓励哥哥,要坚持。杨军现在最大的心愿就是可以通过“人工听觉脑干”植入手术,重新获得听力,重新获得劳动能力,找一份工作,给弟弟赚医疗费。“治疗依旧在继续,活着就是生命的意义。我是哥哥,无论我身体怎么样,都要照顾好弟弟”杨军说。

显示全文
返回首页 分享到微信 分享到微博

相关推荐